Mãe do menino Gui conta história da família em livro: epidermólise bolhosa é uma doença rara e não transmissível

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que o garoto, que ficou conhecido como mascote de Vasco da Gama e levou o melhor fã do troféu de 2024 da FIFA, ganhou um livro sobre sua trajetória. O trabalho foi escrito por sua mãe, Tayane Gandra, que conta relatos da vida cotidiana e aprendizado da GUI, um garoto cheio de coragem, sonhos e que luta contra a epiderólise bolhosa (EB). O EB é uma doença genética rara que normalmente aparece no nascimento e há pelo menos três tipos de condição, que variam de acordo com a gravidade da lesão. A doença não é transmissível e causada por uma mutação que leva ao comprometimento de um tipo de colágeno, comprometendo a barreira de proteção da pele extremamente sensível. As bolhas aparecem na pele do paciente simplesmente porque tocam em algo ou atingem em algum lugar. As lesões, se não cuidadosamente cuidadosas, podem levar a infecções. A doença afeta 500.000 pessoas em todo o mundo e, no Brasil, não há número exato e acredita -se que seja subdotado, porque os hospitais não precisam registrar os casos. Algumas organizações que apóiam os pacientes estimam que 2.400 pessoas têm a doença no país. O Ministério da Saúde relata que é estimado uma prevalência de epidermólise bolhosa de cerca de 11 casos por milhão de habitantes no Brasil. E a doença que atinge menos de 650 pessoas é considerada rara a cada 1 milhão de indivíduos. Normalmente, as crianças nascem com algum compromisso já nas pernas, especialmente no pé. Às vezes, nasce sem unhas, mas a doença pode comprometer qualquer parte do corpo e não apenas as dobras, como muitas pessoas pensam. Pode alcançar o cabelo, as membranas mucosas da boca e o interior de alguns órgãos que têm o epitélio, como o esôfago, que é muito comprometido. “A criança não pode ter uma pele eficiente, porque a pele precisa ser totalmente respeitada para cumprir o papel de ser uma grande barreira. Portanto, a pele será liberada por dentro e forma a bolha de quebra”, disse a dermatologista Marcia Purceli ao bem-estar. “Infelizmente, ainda não podemos mudar o gene da criança e mudar essa mutação genética. Portanto, o tratamento é paliativo e consiste em curativos que fazem essa proteção para que essa bolha não leve a uma infecção, o que acontece muitas vezes”, explica Purceli. O médico enfatiza que ela não é uma doença transmissível e defende as boas -vindas às crianças com a condição. “A criança com epidermólise bolhosa já sofre muito preconceito por causa do aspecto que ela recebe, com os curativos. Encorajamos essas crianças a ir à escola, tentamos ter uma vida normal, tanto quanto possível, para brincar com outras crianças. Eles já estão passando por um sofrimento físico muito grande. Eles precisam ser vistos, bem -vindos e amados e amados como normais”, afirmou o médico. Tayane falou sobre o livro “Boy GUI. A história não contada”, no programa de reunião de terça -feira (19): “Este livro é sobre fé, superando, milagres. E conta um pouco mais sobre a vida do paciente com epidermólise bolhosa (…). Tenho certeza de que você verá a vida depois de ler”, diz Tayane. Tayane Grandra falou sobre o livro “Menino Gui. A história não contada”, no programa de reunião de terça -feira (19) O diagnóstico de reprodução de diagnóstico pode ser realizado através de oito procedimentos, incluindo biópsia, análise de DNA e exames genéticos. O que o SUS oferece para pacientes com epidermólise bolhosa, SUs oferece diagnóstico, tratamento e procedimentos cirúrgicos quando necessário, incluindo correção de deformidades e tratamento com carcinoma. O tratamento é feito com curativos especiais e gerenciamento de sintomas (medicamentos para dor, coceira e infecção). A GUI é um garoto cheio de coragem, sonhos e luta contra a epidermólise bolhosa (EB). A reprodução de Tayane diz que o livro é sobre fé, superando e milagres. E fala um pouco mais sobre a vida do paciente com reprodução de epidermólise bolhosa



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