‘Dava desculpas ao meu marido para não fazer sexo porque sentia dor’; a doença na vulva que pode passar despercebida

As mulheres em todo o mundo descrevem anos de dor devido a uma condição na vulva que os médicos tiveram dificuldade em diagnosticar. Clare teve sintomas por cerca de 38 anos antes de ser diagnosticado com o arquivo pessoal esclero de líquen vulvar/BBC “Eu apenas pensei que todas as mulheres tinham coceira”, diz Clare Baumhauer. O Volva de 52 anos diz que tinha cerca de cinco anos quando estava coçando na vulva – a parte externa do órgão genital – pela primeira vez. “Eu senti coceira o tempo todo, era muito dolorosa, tinha bolhas de sangue, rachaduras, doentes para ir ao banheiro”, explica ela, dizendo que muitas vezes era difícil sentar ou andar. Ao longo das décadas, ela consultou muitos médicos que disseram ter cistite ou outras infecções, como a candidíase, mas nenhum dos tratamentos indicados funcionou. Ela também foi examinada por parteiras quando deu à luz seus dois filhos e passou por testes cervicais – também conhecidos como SMARE PAP – oito vezes, que nunca revelaram nada anormal. Foi apenas em 2016, aos 43 anos, quando ela foi ao médico por causa de uma lesão na pele, que uma amostra de seu tecido corporal foi coletada e analisada. O exame revelou que ela tinha um líquen de vulvar esclerosante. A doença da pele – que os especialistas acreditam estar subnotificados e diagnosticados em todo o mundo – podem causar placas brancas na pele da vulva, coceira, cicatrizes e mudanças anatômicas que podem fazer com que a vulva contrate ou endureça, causando desconforto ao urinar, evacuar e fazer sexo. A condição afeta mulheres de todas as idades, mas é mais comum em 50 anos e pode aumentar o risco de desenvolver câncer de vulva, embora os médicos digam que, em geral, esse risco permanece baixo. O NHS/BBC Clare descobriu que, além do encolhimento dos lábios e da fusão do clitóris com a pele circundante, desenvolveu câncer de vulva. “Fiquei com raiva por causa de todas as oportunidades perdidas de fazer um diagnóstico precoce do líquen esclerosante”, diz ela. ‘Ele estava com vergonha’ só depois do diagnóstico de líquen e câncer esclerosante, ela contou ao marido sobre o que praticamente passou a vida inteira. “Eu não disse nada porque tinha vergonha de sentir coceira e dor, e tive que dar desculpas porque o sexo era doloroso. Eu não sabia o que tinha, então não conseguia falar sobre isso”, diz ele. “Ele sabia que eu tinha ido ao médico e recebia um tratamento de candidíase, então ele simplesmente assumiu que eu tinha candidíase crônica”. Clare, que agora gerencia um grupo de apoio on -line para mulheres em todo o mundo, diz que mulheres com líquen esclerosante tendem a não falar sobre seus sintomas. “É difícil, o tabu ainda existe”, diz ela. “Não falamos abertamente sobre sexo, nem sobre a vulva ou a vagina. Não há consciência suficiente sobre isso”. Debbie Roepe, diretora da Sociedade Internacional de Estudo da Doença Vulvovaginal (ISSVD)- uma organização sem fins lucrativos- diz que o líquen de esclerosas vulvar é subterrâneo em todo o mundo. Ela acredita que a conscientização melhorou nos últimos anos, mas ainda é necessário fazer mais. ‘Noites em Clear’, como Clare, 85 anos -Meenakshi Choksi, Estado de Gujarat, no oeste da Índia, ficou envergonhada quando sentiu uma coceira na vulva pela primeira vez em 2000. Ela começou a desenvolver rachaduras e sangrar. “Eu tinha vergonha de falar sobre isso. Eu estava passando noites claras”, diz ela. Meenakshi disse que, a princípio, tinha vergonha de falar sobre seus sintomas, arquivo pessoal/BBC, levou 24 anos e 13 médicos para obter um diagnóstico. Finalmente, no ano passado, uma dermatologista disse que tinha uma vulvar esclerosante e prescreveu um tratamento que aliviou os sintomas em alguns dias. “Recuperei minha força. Tenho uma nova vida para viver”, diz ela. Os médicos afirmam que o líquen esclerosante não tem cura, mas o uso de uma pomada de esteróide geralmente ajuda a aliviar os sintomas. A causa da doença é desconhecida e os especialistas acreditam que ela pode ser causada pelo sistema imunológico – a defesa do corpo contra infecções – que ataca e danifica a pele por engano. Não é causado por uma infecção ou falta de higiene pessoal – e não é contagioso, o que significa que não pode ser transmitido a outros por meio de contato ou sexo próximo. ‘Diagnosticado por acaso’, mas nem todas as mulheres têm todos os sintomas. Lucia (nome fictício) diz que nunca se sentiu coceira na região da vulva e só foi diagnosticada com um líquen vulvar escleroso “por acaso”. A brasileira de 50 anos do Rio de Janeiro diz que fez consultas anuais de check-up com o mesmo ginecologista por 25 anos consecutivos e que nenhum problema foi detectado. Somente quando ela foi consultar uma amiga, que é dermatologista, por causa de outro problema na região da virilha, que ela foi informada de que sua vulva parecia diferente. “Os pequenos lábios são lançados com os lábios grandes. A vulva é como ser lançada perto do clitóris”, explica ela. – Não saio olhando para a vulva da Lucia de outras pessoas, diz que essa é a forma de sua vulva, pois ela se lembra, mas nunca pensou que isso era um problema. “Não saio olhando para a vulva de outras pessoas, então tudo era normal”, acrescenta ele. O dermatologista imediatamente fez uma biópsia, e os resultados confirmaram que ela tinha um líquen vulvar esclerosante. “No começo, eu estava com medo”, diz ela, mas o diagnóstico explicou muito. Sua pele sempre foi muito irritada e sensível após o sexo. “Eu costumava mencionar isso ao ginecologista anterior, mas sua resposta sempre foi que eu tinha uma vulva muito apertada”, diz ele. “Mas agora eu aprendi que ela é apertada por causa da fusão.” Lucia afirma que, quando disse ao ginecologista sobre o diagnóstico, ele ficou “envergonhado” e disse que “ele nunca suspeitaria” porque “ele nunca havia diagnosticado isso em ninguém antes”. “Acho que esse é o ponto principal: a falta de conhecimento entre a comunidade médica. Como paciente, você não espera”, diz Lucia. Falta de conhecimento Um novo estudo realizado por especialistas da Universidade de Nottingham na Inglaterra mostrou que a falta de conhecimento está impedindo que alguns médicos diagnostiquem a doença. O principal autor do estudo, Louise Clarke, que também é médico, afirma que isso não significa necessariamente que os médicos não sabem qual é a esclerose vulvar, mas que eles têm dificuldade em identificar a condição. Quando entrevistados para a pesquisa, alguns clínicos em geral e clínicas médicas explicaram que havia uma falta de critérios de diagnóstico claros e que os pacientes costumavam ter vergonha de falar sobre seus vulves. Licen Sclerous Vulvar NHS/BBC A pesquisa também descobriu que 38% dos 122 médicos que responderam à pesquisa relataram que nunca haviam sido ensinados especificamente sobre doenças de pele vulvares. Ela explica que, embora para outras condições existam calculadoras e critérios claros que ajudam os médicos a fazer um diagnóstico, não há nada disso para o líquen de esclerosas vulvares. “Portanto, sempre há um pouco de subjetividade. Você meio que depende da experiência ou da opinião dos médicos para diagnosticar o líquen vulvar esclerosante”, diz ele. Clarke e sua equipe agora estão trabalhando para identificar critérios de diagnóstico, mas ela diz que é difícil estimar a prevalência geral da doença, pois não há estudos em grande escala. “Esta tem sido uma área de pesquisa um pouco negligenciada”, observa ela. “É provável que muitas mulheres andem sem diagnóstico, com coceira na vulva, sem saber o que há de errado com elas”. Clare, que diz que seu grupo de apoio tem cerca de 13.000 membros, diz que não há evidências de câncer em seu corpo no momento, mas é examinado regularmente. Enquanto isso, Meenakshi apela às mulheres para procurar ajuda. “Não tenha medo ou medo de compartilhar esse problema”, diz ela. “Não se esconda.”



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