‘Não controlava meu corpo’: sem diagnóstico por 4 anos, mulher tentou suicídio duas vezes até descobrir distonia

Nilde Soares, Nilde Soares, tinha 30, um emprego em uma multinacional e sua vida aparentemente sob controle quando ela percebeu que os primeiros sinais de que havia algo errado com seu corpo: o olho brilhou sozinho, sua boca se contraiu sem que ela fosse capaz de evitar. No começo, eles eram apenas tiques discretos. Com o tempo, os movimentos se tornaram mais intensos-o pescoço parecia “amargo” como uma primavera, impedindo-a de sustentar seu olhar. “Eu estava em uma reunião com um cliente quando ele perguntou se eu estava bem. Fui ao banheiro e, no espelho, vi que meu rosto estava recebendo rostos involuntários. Quase tive um ataque cardíaco. Fui direto para a sala de emergência, mas eles disseram que era uma crise nervosa”, lembra ele. A partir daí, começou uma peregrinação. Psiquiatras, psicólogos, medicamentos de depressão, sessões de análise calmante – nada funcionou. Pelo contrário: a dor aumentou, o corpo tornou -se cada vez mais rígido e as explicações médicas reduziram seu sofrimento a “problemas emocionais”. “Fui tratado em grandes hospitais em São Paulo, mas disse que meu problema era psicológico. Eles até sugeriram hospitalização psiquiátrica. Foram quatro anos e meio de tratamentos errados, mais de 20 medicamentos por dia e nenhuma resposta”, diz ele. Frustração e dor crônica a levaram ao limite. Durante esse período, Nilde tentou duas vezes tirar a própria vida. “Aqueles que se sentem constantes já têm a arma em casa. Você não precisa de mais nada”, diz ele. O diagnóstico que mudou tudo apenas no sétimo neurologista, especialista em distúrbios do movimento, veio a resposta: distonia cervical idiopática, um tipo de distúrbio de movimento que afeta o pescoço, os ombros e o rosto. A confirmação veio com um exame de eletroneuromiografia. “Foi um enorme alívio parar de sentir um ET e finalmente a doença tinha um nome. Mas também foi doloroso porque percebi que havia perdido anos de vida tomando medicamentos errados”, diz Nilde. O primeiro tratamento correto trouxe esperança: aplicações de toxina botulínica (terapêutica de Botox) para bloquear as contrações musculares. “Na primeira aplicação, deixei a clínica sem dor. Naquele dia, fui direto para uma churrascaria porque foi há anos atrás que não conseguia mastigar e engolir alimentos sólidos sem ajuda”, lembra ele. Com a evolução da doença, Nilde começou a usar estimulação cerebral profunda (DBS) – um dispositivo implantado no cérebro que envia impulsos elétricos para reduzir os espasmos. “É como ter um marcapasso no cérebro. Eu carrego o dispositivo toda semana. Se a bateria falhar, os sintomas retornam imediatamente”, explica ele. Ao longo dos anos, sem diagnóstico, Nilde parou de caminhar arquivo pessoal O que é a distonia? A distonia é um distúrbio neurológico caracterizado por contrações musculares involuntárias que causam reviravoltas repetitivas, movimentos ou posturas anormais. Essas mudanças acontecem devido a falhas no controle motor do cérebro. De acordo com Sara Casagrande, uma neurologista especializada em distúrbios do movimento, a condição pode ter origens diferentes: genética, quando as mutações afetam as regiões do cérebro ligadas ao movimento. Adquirido após trauma, infecções, uso de certos medicamentos (como antipsicóticos ou remédios para náusea) ou sequelas de acidente vascular cerebral. Idiopático, quando uma causa específica não é identificada. Neurologista do Hospital da Universidade de São Paulo Das Clínicas (USP), João Carlos Papaterra explica que a doença pode se manifestar em qualquer lugar do corpo. Nos adultos, é mais comum afetar o pescoço, os músculos do rosto e os membros superiores. Alguns exemplos: distonia cervical: causa torção e desvio involuntário da cabeça. Blefaresposasmo: causa piscar excessivo e incontrolável. Distonia Oromandibular: envolve contrações na mandíbula, dificultando a mastigação e a fala. Cagnimbra do Registrador: afeta as mãos daqueles que escrevem ou executam tarefas específicas. Quais são os sintomas e como o diagnóstico é feito? Os sintomas podem começar sutilmente, aparecendo apenas durante movimentos específicos, como caminhar ou escrever. Com o tempo, as contrações se tornam mais frequentes e podem ocorrer mesmo em repouso. Além dos movimentos involuntários, os pacientes enfrentam intensa dor crônica, fadiga muscular e problemas psicológicos frequentemente associados, como ansiedade e depressão. Em alguns casos, também existem sintomas não motores, como mudanças sensoriais e de humor. O diagnóstico deve ser feito por um neurologista especializado em distúrbios do movimento. Exames de imagem, como ressonância, servem apenas para descartar outras doenças. O teste mais específico é a eletroneuromiografia, que mede a atividade elétrica dos músculos e pode confirmar a presença de distonia. O neurologista explica o que pode desencadear e como tratar a distonia é cura? Quais tratamentos estão disponíveis? Não há cura para a maioria dos casos de distonia, mas há tratamentos capazes de controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. De acordo com os médicos ouvidos pelo relatório, as principais opções são: toxina botulínica (Botox terapêutico): aplicado aos músculos afetados, reduz significativamente as contrações e a dor. O tratamento da primeira linha é considerado para distonia focal. Medicamentos orais: usados ​​em alguns casos, com resultados variáveis, especialmente na distonia generalizada. Estimulação cerebral profunda (DBS): Adequado para quadros graves e refratários, consiste em implantar eletrodos no cérebro para modular os impulsos elétricos que causam espasmos. A seguir multidisciplinar: fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional e apoio psicológico são essenciais para garantir a funcionalidade e a qualidade de vida. Segundo Sara Casagrande, o segredo está na combinação. “O tratamento envolve não apenas medicamentos e aplicações, mas também fisioterapia, psicologia e, quando necessário, neuromodulação. Só é possível melhorar a funcionalidade e retornar a autonomia ao paciente”. ‘Riu de mim, eles tiraram fotos’ além da dificuldade de acesso, os pacientes enfrentam preconceito e invisibilidade social. “Muitas vezes, as pessoas riram de mim na rua, tiraram fotos ocultas dos meus movimentos. Dói muito quando mesmo a família não entende”, lembra Nilde. A experiência pessoal tornou -se ativismo. Depois de sobreviver a tentativas de suicídio, ela fundou o Detonia Health Institute, que conecta pacientes a médicos especializados, fisioterapeutas, psicólogos e advogados. “A maior dificuldade é encontrar profissionais preparados. Nosso objetivo é ser uma ponte entre aqueles que sofrem e que podem ajudar”, explica ele. Durante a pandemia de coronavírus, Nilde seguiu de perto a dor de outros pacientes. Segundo ela, 27 conhecidos com Dystonia cometeram suicídio durante esse período. “Não existimos para o poder público. Não temos leis que nos reconheçam como pessoas com deficiência. A dor de um pescoço que não para de contratar já trouxe muitas pessoas ao limite”, diz ele. O futuro possível para os especialistas, o avanço da medicina de precisão e das terapias genéticas pode, no futuro, oferecer alternativas mais eficazes. Mas até então, os pacientes seguem dependendo da combinação de botox terapêutico, fisioterapia, acompanhamento psicológico -e, em casos mais graves, cirurgias como DBs. Nilde, agora com 54 anos, continua a viver com a condição. “Mudei minha rota. Se eu não puder curar a doença, lutarei que ninguém precisa passar metade do que passei. Ter um diagnóstico certo não deve ser um privilégio, mas um direito”.



g1