Brooke Eby deu a seus seguidores uma atualização muito solene sobre sua rara batalha de saúde.
Em um novo vídeo postado no Instagram e Tiktok, o Fundador de caridade Alstogether E influenciador, 36 anos, disse que seu prognóstico “não é bom” depois de testar esta semana.
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Brooke, que foi diagnosticado com doença de degenerativa do sistema nervoso degenerativo em 2022, depois de lutar contra os misteriosos sintomas musculares por anos, disse que sua última nomeação médica é um “busto”.
Depois de visitas a uma variedade de especialistas, ela viu seu neurologista.
“Foi estranho”, ela compartilhou na quinta -feira, 11 de setembro.
“A única coisa que ela me fez fazer é: ela disse: ‘Deixe -me ver sua língua’, e então eu estiquei minha língua e ela disse: ‘Sua língua é ótima’. Não é a primeira vez! ” Ela brincou, mantendo seu humor, apesar das más notícias.
Então Brooke, que usa uma cadeira de rodas para mobilidade e uma máquina bipap para ajudá -la a respirar, disse que perguntou sobre um teste de função pulmonar.
“Ela estava tipo, ‘Oh, você não precisa mais fazer esse teste. Na última vez, você tinha 27 anos, paramos de parar de testar depois de 50. Não há razão para colocá -lo nessa coisa'”, continuou Brooke.
“Para uma doença em que não temos benchmarks sobre como as pessoas progridem, não devemos coletar todos os pontos de dados? Ela apenas entrou nesse discurso de como elas não têm financiamento suficiente.
“A coisa toda, eu era como ‘isso é meio desanimador’.”
Brooke então disse que recebeu notícias sombrias, não inesperadas de seu médico.
“Então eu perguntei: ‘Se eu iria lá e pegar meu número de respiração e mostrar a você, você não acha que poderia me dar um prognóstico mais claro?’
Por que é chamado de doença de Lou Gehrig?
A ALS, o tipo mais comum de MND, também é conhecido como doença de Charcot e doença de Lou Gehrig.
Henry Louis “Lou” Gehrig nasceu nos EUA em 1903 e foi um jogador de beisebol de sucesso.
Ele realizou muitos recordes em seus dias, incluindo os Grand Slams, 23, quebrados em 2013, e os jogos mais consecutivos disputados, 2.130, que permaneceram por 56 anos.
Apelidado de Horse de Ferro, ele teve uma carreira estelar, mas seu desempenho desistiu, e ele foi diagnosticado com ALS em seu 36º aniversário em junho de 1939.
Dois dias após seu diagnóstico, ele se aposentou do esporte e sua condição foi divulgada.
Apenas dois anos depois, em 2 de junho de 1941, Gehrig faleceu.
Devido à sua fama, o ALS é comumente chamado de doença de Lou Gehrig na América do Norte.
‘Isso é desanimador’
“E ela diz: ‘Seu prognóstico não é bom, não é bom. Você é muito terminal.’
“E essa foi a única vez que eu ri durante todo o dia”, concluiu ela, encontrando humor nos comentários severos.
Brooke revelou que sua função de respiração está agora com 12 em 100.
“Eu disse a meus amigos e acho que assustei todos eles.” ela disse.
“Talvez eu esteja apenas entorpecido a tudo isso, mas não estava tão preocupado. Todos sabíamos para onde este trem estava indo. Portanto, não fique mole comigo agora.”
Batalha brava
A ALS, também conhecida como doença de Lou Gehrig, geralmente tem uma expectativa de vida de dois a cinco anos do diagnóstico de um paciente, informou o ALS United.
Brooke disse que desenvolveu um aperto em seu bezerro há sete anos e começou a mancando.
No entanto, ela não recebeu um diagnóstico de ALS até quatro anos depois.
Brooke gradualmente perdeu sua capacidade de andar, usando uma bengala e depois uma cadeira de rodas.
Ela agora está quase completamente paralisada.
“Eu absolutamente odeio estar paralisado. Eu odeio tanto isso”, disse ela recentemente.
“Parece que alguém começou a esgueirar -se no meu quarto no meio da noite há sete anos, e primeiro eles apenas derramaram cimento sobre um dos meus pés e, alguns anos depois, eles o derramaram sobre o outro pé e, no ano passado, o derramaram sobre todo o meu corpo”.
Ela fundou Alstogetheruma organização que conecta pessoas diagnosticadas com ALS.
O ator de Anatomia e Euforia de Gray, Eric Dane, também foi diagnosticado recentemente com ALS e compartilhou sua história comovente em uma entrevista emocional no GMA.
“Nunca esquecerei essas três cartas”, disse ele sobre a ALS. “É em mim o segundo em que acordo. Não é um sonho.”
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